Täytyy myöntää, että tartuin kirjaan “Sydämen asioita” (Greta & Svante Thunberg, Beata & Malena Ernman ,2019) jälkijunassa ja vahingossa. Olin lainannut ilmastoaktivisti Greta Thunbergin perheestä kertovan kirjan tyttärelleni ja palauttamassa sitä, kun päätin junamatkalla hieman vilkaista sitä. Se imaisikin minut täysin mukaansa ja luin kirjan yhdeltä istumalta. En halua vähätellä tai sivuuttaa kirjan teemaa ilmastonmuutoksesta, se on tärkein sanoma. Minut kuitenkin tässä hetkessä tempaisi mukaan toinen tarina. Tarina perheestä ja vanhemmuudesta perheessä, jossa lapsilla ja myös vanhemmalla on neuropsykiatrisia haasteita. Tämän tarinan myös he itse halusivat maailmalle jakaa, jotta tieto ja ymmärrys neuropsykiatriasta lisääntyisi.
Kirja kuvaa aivan upealla tavalla, millaista voi olla arki perheessä, kun ei vielä olla tietoisia, mistä lasten tai vanhemman haasteet johtuvat. Siinä kuvataan hyvin prosessia, jossa herätään siihen, että kaikki ei ole ihan tavallisesti. Huomataan, että meillä on jotakin erilaista, on hankaluuksia, arki ei ota sujuakseen niinkuin muilla. Siinä kuvataan tilannetta, jossa lähdetään hakemaan apua ja tutkimaan, mistä arjen haasteet juontaa. Mitä tapahtuu, kun tietoa saadaan. Se kuvaa osuvasti perheen, vanhempien ja lasten sopeutumista ja asioiden hyväksymistä. Esiin tulee vielä hienosti se, mitä alkaa tapahtumaan, kun apua ja ymmärrystä saadaan. Kirja on aivan oivallista luettavaa kaikille. Se lisää ymmärrystä neuropsykiatrisiin haasteisiin ja toisaalta vanhemmuuteen näissä haasteissa.
Kirjan perusteella voisi päätellä, että Gretan ja Beatan vanhemmat ovat pohjimmiltaan toimintakykyisiä, “tavallisia” vanhempia. Toki emme voi tietää kaikkea, mitä ehkä taustalla on. Mutta juuri tämä onkin usein sudenkuoppa, johon perheen ulkopuoliset ja me ammattilaisetkin helposti joudumme. Lähdemme usein pohtimaan, että vanhemmuudessa on jotain puutteita jo lähtökohtaisesti. On vaikeaa ymmärtää, että oireet ovat neurologisia, johtuvat aivojen rakenteiden ja välittäjäaineiden erilaisesta toiminnasta ja kehittymättömyydestä. Alleviivaten: Neuropsykiatriset haasteet eivät johdu vanhemmuuden puutteista. Toki vanhempien toiminta voi helpottaa tai vaikeuttaa lasten oireilua ja lapsen haasteet haastaa vanhemmuutta, tavanomaiset kasvatuskeinot ei usein riitä. Tarvitaan tietoa erityisistä keinoista ja vuorovaikutuksesta.
Kirjassa kuvataan Gretan oireiden pahenemista: “ Greta oli juuri aloittanut viidennellä luokalla ja hänen oli paha olla. Hän itki iltaisin nukkumaan mennessä. hän itki matkalla kouluun. Hän itki tunneilla ja välitunneilla….. Hän tuntui katoavan pimeyteen ja ikäänkuin lakkasi toimimasta. Lopulta hän lakkasi syömästä.” “Istuimme kovalla mosaiikkilattialla ja tiesimme tasan tarkkaan, mitä meidän pitäisi tehdä. Tekisimme kaiken. Muuttaisimme kaiken. Löytäisimme tien takaisin Gretan luokse, maksoi mitä maksoi.” Vanhemmalta vaaditaan jaksamista, joustoa ja sinnikkyyttä.
Vanhemmat pyrkivät joustamaan, venymään, keksimään luoviakin keinoja. “Söisit nyt, Svante ja minä sanomme kuorossa. Ensin rauhallisesti. Sitten päättäväisemmin… Lopulta karjumme ilmoille epätoivomme ja pelkomme. ...Silloin Greta saa ensimmäisen ahdistuskohtauksensa. Hänestä lähtee ääni, jollaista emme ole ikinä ennen kuulleet. Hän ulvoo suoraa huutoa 40 minuuttia.” Usein tällainen vanhempien toiminta näyttäytyy ulkopuolisille niin, että vanhemmat antavat lapsen määrätä, eivät saa kuria, eivät saa lasta tekemään jotakin. Tässä perheessä asia oli syöminen mutta se voi olla läksyt, liikkuminen, kotityöt jne. Ulkopuolinen ei näe niitä reaktioita, joita tilanteissa syntyy. Tavallista lasta voi hyvässä määrin painostaa ja saada hänet toimimaan. Neuropsykiatrisesti oireileva lapsi taas kuormittuu äärirajoille, eikä toiminta tuota haluttua tulosta vaan saa aikaan perhettä uuvuttavia, pitkiä, rajuja tunnereaktioita. Kirja kuvaa hyvin sitä kaaosta, mihin lasten oireet voivat perheen viedä.
Perheessä myös Beata alkaa oireilla, aggressiolla, uhmalla ja omalla tavallaan ja hänellä diagnosoidaan myöhemmin ADHD. Vanhempien nn vaikeaa enää löytää vahvuutta ja toimintatarmoa toisen lapsen oireillessa. Yleensä neuropsykiatrisilla haasteilla onkin geneettinen pohja eli perheessä vanhemmalla ja useammalla lapsella voi olla samantyyppisiä haasteita. “Kestää vain muutaman viikon, ennen kuin arkemme on jälleen kerran musertunut hiekaksi”. He kuvaavat aikaa, jolloin pysytään sisällä kotona. Yksi ei kestä mitään ääniä,yksi voi syödä vain yhtä ruokalajia, pitää olla hiljaa, ajatukset ei pysy päässä vaan laukkaa villisti. Leikit riistäytyy käsistä. Pienikin ääni voi aiheuttaa raivokohtauksen. Vuorokausirytmi kääntyy päälaelleen. Syödään paperilautasilta, jotta ei kuuluisi ääniä.”Kaikki ei suinkaan ole hyvin mutta sujuu jotenkuten”. “Kestämättömästä tilanteesta on tullut entistäkin kestämättömämpi ja menetämme malttimme vuoron perään…joinakin päivinä yritämme asettaa rajoja ja panna kovan kovaa vastaan mutta se vain pahentaa asioita…. Me huudamme. Potkimme rikki ovia. Raavimme. Rikomme seiniä. Tappelemme. Itkemme. Pyydämme apua ja sinnittelemme. Mutta pikkuhiljaa alamme myös oivaltaa jotain ja sen myötä Beatan matka pääsee alkuun”.
Äskeinen hurja kuvaus on kuin pyörre, johon arki lähtee luisumaan. Se aiheuttaa ehkä myös häpeää perheelle, epäonnistumisen tunteita. Kauheus halutaan ehkä piilottaa, siitä ei kehtaa puhua ääneen. Tällöin vertaistuki voi olla kullan arvoista. Jollakin toisella on näin, ehkä tämä ei johdukaan meistä tai meidän huonommuudesta. Äärimmäisessä tilanteessa otetaan käyttöön monenlaisia erikoisiakin selviytymiskeinoja, jotta arkeen saadaan edes jotain toimivuutta, jotain rauhallisia hetkiä, varjellaan mielenterveyttä, ehkäistään etteivät kaikki uuvu, pystytään käydä töissä. Tässäkin perheessä vanhemmat jopa muuttivat erilleen niin, että molemmilla oli yksi lapsi arjessa hoidettavanaan. Helposti jotkut tilanteet ja ratkaisut näyttäytyy ukopuolisille lastensuojelullisena ongelmana perheessä ja toki siihenkin pisteeseen saatetaan mennä. Riski mm. lapsen fyysiseen kurittamiseen kasvaa, kun tilanne tarpeeksi kiristyy perheessä. Tilanne olisi kuitenkin ehkäistävissä neuropsykiatrisella tiedolla ja sen soveltamisella auttamistapoihin. Jos perheet saisivat oikeanlaista apua ja tietoa ajoissa, välineitä vuorovaikutukseen lapsen kanssa.
Kirja kuvaa juuri tämän avun ja tuen hakemisen vaikeutta: “ Soitin lasten- ja nuorisopsykiatrian poliklinikalle, sairaanhoidon neuvontapuhelimeen, lääkäreille, psykologeille ja kaikille mahdollisille puolitutuille. Loputon määrä puheluita…. Adrenaliini pitää minut vauhdissa ja jaksan vaikka kuinka pitkään”. Lopulta koulupsykologi sanoo ääneen perheelle tärkeän lauseen “vain näin meidän kesken sanottuna- Greta näyttäisi selvästi sijoittuvan autismikirjolle. Veikkaan aspergerin oireyhtymää”. Vaikka tällaista arvailua ei pidetä yleisesti hyvänä ammatillisuutena, vanhemmat kiittivät myöhemmin tätä ammattilaista, joka antoi asioille ensimmäisenä mahdollisen nimen, vihjeen jostain uudesta selityksestä kaikelle. Aluksi he eivät voineet uskoa kuulemaansa, oli vaikeaa sopeutua ajatukseen, että tytär olisi autistinen. Heidän mielestään yksikään “klisee” autismista ei päde tyttäreen. Tästä alkaa avun etsiminen ja tuntuu, ettei sitä saada mistään. Vanhemmilla on tunne, että “hapuillaan pimeässä”. Tämä kuvaa hyvin “shokkivaihetta”, jossa tietoa on vähän jo saatu mutta sitä on vaikea uskoa tai ottaa vastaan. Tässäkin perheessä tieto lopulta muutti kaiken.
Kirjassa sanotaan hienosti: “Kun ihmiset murtuvat, heitä on vaikeaa korjata ja vaikka tahtoa ja tietoa olisi kuinka paljon, työkalut ovat usein kömpelöitä ja auttamattoman heikkoja. Järjestelmän piirissä on saatavilla apua. Osalle. Niille, jotka sopivat johonkin harvoista tarjolla olevista muoteista….. Taistelemme melkein vuorokaudet läpeensä kuukausikaupalla, ennenkuin lopulta tajuamme, että meidän täytyy tehdä kaikki itse.” lopulta Gretalla diagnosoidaan aspergerin oireyhtymä, autismi, ja pakko-oireinen häiriö (OCD).
Kirjassa peräänkuulutetaan valistuskampanjaa neuropsykiatrisista haasteista ja diagnooseista. Sellaiselle olisi todella tarvetta. Suomessa upea “Näe nepsy” kampanja vastaa tähän haasteeseen osaltaan. Kirjassa myös diagnooseja pidetään tärkeänä, jotta ihmiset saavat selityksen, miksi heidän arki ei suju yhtä helposti kuin muiden. Niitä tarvitaan myös apukeinoiksi kertomaan, että henkilöllä on toimintarajoite. “Näitä työkaluja kutsutaan diagnooseiksi. Tämän takia diagnoosit ovat hyviä: ne pelastavat henkiä. Autismi, ADHD ja muut neuropsykiatriset häiriöt eivät ole vammoja. Monissa tapauksissa ne tuottaa juuri sitä supervoimaa ja omaperäistä luovaa ajattelua, joista taiteilijoiden-kuten vaikka minun-kuulee usein puhuvan.” (myös äidillä diagnosoitiin aikuisena ADHD) “Diagnoosista johtuvia sivuhäiriöitä voidaan kuitenkin ehdottomasti verrata vammaan, jonka synnyttävät tietämättömyys, väärä hoito, syrjintä, tai kyvyttömyys sopeutua yhteiskuntaan. Perheen piirissä voidaan keventää toisen taakkaa, tasoittaa tietä, ja käsitellä sivuhäiriöitä yhdessä ja tämä auttaa. Oikeanlainen apu ja sopeutuminen vähentävät usein ongelmia iän myötä. Mutta ellei apua saada, meidän kokemuksemme mukaan ongelmat laajenevat nopeasti ja kokonaiset perheet ovat vaarassa tulla jossain määrin läheisriippuvaisiksi tai läheisvammaisiksi.”
Voisin referoida vielä paljon lisää mutta jätän teillekin luettavaa. Loppuun haluan kuitenkin tuoda toivon näkökulman. Kirjan perheessä arki ja elämä lähti helpottamaan, kun he saivat tietoa ja ymmärrystä, keinoja. Pala kerrallaan tieto vietiin ja sisäistyi arkeen. Jokainen löysi myös intohimonsa, mikä on usein erityisen tärkeää neuropsykiatrisesti haasteisille: Greta löysi ilmastonmuutosta vastaan taistelun, Beata löysi tanssin ja musiikin, äiti löysi tai oli löytänyt musiikin ja laulamisen. Heistä löytyi myös muita upeita voimavaroja, joita olemme saaneet lukea ja katsoa mm. Gretan toiminnassa. Kirja on up
ea silmiä avaava selviytymistarina, jossa on kaksi elintärkeää sanomaa: tietoisuus neuropsykiatrisista haasteista ja ilmastonmuutoksesta. Tämä on toki vain yksi tarina, eikä kaikilla onneksi ole näin äärimmäinen tilanne. Tosin joillakin voi olla vieläkin pahempi. Me kaikki voimme olla yhdessä auttamassa saamaan onnellisia loppuja ja lukuja.
Me Perhe Go Oy:ssä haluamme olla mukana lisäämässä tietoisuutta neuropsykiatrisista haasteista yhteiskunnassa. Haluamme olla luomassa nepsy- tietoisia ja ystävällisiä palveluita. Haluamme olla luomassa Onnellisia käänteitä, yhdessä kulkemassa ja tasoittamassa polkuja.
コメント